Rodičia sú v období, kedy sa rozhoduje o ďalšom osude ich dieťaťa vystavení obrovskej neistote a strachu. Nedostatok informácií úzkosť ešte zvyšuje. Preto je dôležité podávať informácie o zdravotnom stave dieťaťa priebežne, ideálne v krátkych časových intervaloch (a to aj vtedy ak sa v zdravotnom stave dieťaťa nič zásadné nezmenilo). Takýto postup pomáha vytvoriť a udržiavať kontakt s rodičmi a zároveň im poskytuje aspoň minimálny priestor na to, aby sa na situáciu mohli trocha adaptovať, prípadne sa pripraviť aj na najhoršiu možnosť, teda úmrtie dieťaťa.

Pre lekára je v čase, kedy sa naplno venuje záchrane dieťaťa, veľmi náročné takéto rozdeľovanie pozornosti. Preto sa odporúča určiť „hovorcu“ zdravotného tímu ktorý informuje rodičov a prostredníctvom ktorého sa uskutočňuje komunikácia medzi rodinou a ošetrujúcim personálom. Takýto postup zároveň znižuje riziko komunikačných nedorozumení a vzájomnej neinformovanosti. ٭

Informovanosť rodiča pomáha minimalizovať aj stres ošetrujúceho personálu. Ak rodičia rozumejú tomu čo sa s dieťaťom deje, ak vedia čo sa od nich očakáva a čo naopak pôsobí rušivo, môžu lepšie spolupracovať pri starostlivosti o dieťa.

Pre zlepšenie kvality starostlivosti o zomierajúce dieťa a minimalizovanie miery utrpenia jeho najbližších je dôležité, aby lekár vedel identifikovať priority a potreby nielen dieťaťa, ale aj rodiča a v komunikácii s ním ich zohľadnil.

Hlavné zásady pri oznamovaní nepriaznivej informácie:

• Pokiaľ to nie je nevyhnutné, nepodávať informáciu telefonicky.
• Optimálne je, ak sa rozhovoru zúčastnia obaja rodičia súčasne. Môžu sa vzájomne podporiť a zníži sa tiež riziko komunikačného skresľovania a prípadných nedorozumení.
• Informovať by mal ten lekár z tímu, s ktorým má rodič vytvorenú väzbu, prípadne ktorému najviac dôveruje. Pokiaľ ide o náhlu hrozbu úmrtia dieťaťa, kedy nebol priestor na vytvorenie väzby medzi lekárom a rodičmi, pri rozhovore by mal byť prítomný aj primár resp. jeho zástupca, prípadne vedúci lekár oddelenia. Prítomnosť vedúceho pracovníka môže u rodičov zvyšovať pocit dôvery a istoty, že je dieťaťu poskytovaná maximálna možná starostlivosť. Toto je pre rodiča dôležité aj v prípade, keď kuratívna liečba zlyháva.
• Dostatok času, vhodnosť prostredia a minimalizovanie rušivých vplyvov sú dôležité podmienky ovplyvňujúce priebeh a kvalitu rozhovoru.
• Informácie je potrebné podávať zrozumiteľným jazykom, primerane mentálnemu a emočnému stavu rodičov.
• Dôležité je preveriť si pomocou tzv. spätnej väzby či rodičia informáciám porozumeli správne.
• Pokiaľ rodičia nie sú schopní prijať nepriaznivú informáciu (popieranie je adaptačný mechanizmus, ktorý slúži ako emočná obrana pred zrútením sa), je potrebný trpezlivý prístup a opakovaný rozhovor.
• Priestor na reakcie a otázky rodičov je neoddeliteľnou súčasťou rozhovoru.
• Prejavenie porozumenia a podpory zo strany ošetrujúceho tímu pomáha rodičom pri spracúvaní nepriaznivej informácie.
• Pre rodinu je dôležité uistenie, že sa pre dieťa robí všetko, čo je v jeho najlepšom záujme.
• Pre rodiča je dôležité uistenie, že je lekár v prípade potreby dostupný pre ďalší rozhovor.