SPOLUÚČASŤ RODIČOV NA PROCESE TERAPEUTICKÉHO ROZHODOVANIA NA KONCI ŽIVOTA DIEŤAŤA
Vo svete sú v súčasnosti aplikované tri modely terapeutického rozhodovacieho procesu.
1. Model paternalistického prístupu lekára („physician-centered“)
Klasická, historicky podmienená dominancia lekára v rozhodovaní o smerovaní liečby dieťaťa. Zástancovia tohto modelu argumentujú, že schopnosť rodičov autonómne rozhodovať je obmedzená, pretože sú v strese a nemajú potrebné vedomosti a kapacitu, aby robili informované rozhodnutia v najlepšom záujme dieťaťa. Lekár resp. zdravotnícky tím sa rozhoduje bez rodičov a tento prístup má chrániť rodičov pred pocitmi zodpovednosti a viny za prípadné zdieľanie rozhodovania o obmedzení život udržujúcej liečby. Model je podľa publikovaných analýz stále vo veľkej miere aplikovaný v južnej časti Európy (Francúzsko) a Južnej Amerike (Argentína, Brazília), ale aj v iných krajinách.
Klasická, historicky podmienená dominancia lekára v rozhodovaní o smerovaní liečby dieťaťa. Zástancovia tohto modelu argumentujú, že schopnosť rodičov autonómne rozhodovať je obmedzená, pretože sú v strese a nemajú potrebné vedomosti a kapacitu, aby robili informované rozhodnutia v najlepšom záujme dieťaťa. Lekár resp. zdravotnícky tím sa rozhoduje bez rodičov a tento prístup má chrániť rodičov pred pocitmi zodpovednosti a viny za prípadné zdieľanie rozhodovania o obmedzení život udržujúcej liečby. Model je podľa publikovaných analýz stále vo veľkej miere aplikovaný v južnej časti Európy (Francúzsko) a Južnej Amerike (Argentína, Brazília), ale aj v iných krajinách.
2. Model autonómneho rozhodovania pacienta a jeho rodiny („family-centered“)
V tomto modeli je plne akceptovaná pozícia rodičov rozhodovať autonómne v najlepšom záujme dieťaťa. Pre každé terapeutické rozhodnutie je žiadaný a plne akceptovaný informovaný súhlas alebo nesúhlas rodičov. Rizikom tohto prístupu, zaužívaného najmä v Severnej Amerike a anglosaskej časti Európy, je niekedy márna nadbytočná intenzívna liečba na naliehanie rodičov s veľkou záťažou a absentujúcim benefitom pre umierajúce dieťa.
V tomto modeli je plne akceptovaná pozícia rodičov rozhodovať autonómne v najlepšom záujme dieťaťa. Pre každé terapeutické rozhodnutie je žiadaný a plne akceptovaný informovaný súhlas alebo nesúhlas rodičov. Rizikom tohto prístupu, zaužívaného najmä v Severnej Amerike a anglosaskej časti Európy, je niekedy márna nadbytočná intenzívna liečba na naliehanie rodičov s veľkou záťažou a absentujúcim benefitom pre umierajúce dieťa.
3. Model zdieľaného rozhodovania v najlepšom záujme dieťaťa („shared decision making“)
Tento koncept je založený na vzťahu a efektívnej komunikácii lekár – rodič. Pri hľadaní konsenzu o ďalšom terapeutickom pláne pre dieťa sú zohľadňované názory a pohľady oboch strán. Preto sú potrebné často opakované stretnutia zdravotníckeho tímu a rodičov dieťaťa. Na začiatku stretnutia je rodičom poskytnutý priestor na vyjadrenie svojho vnímania aktuálneho stavu dieťaťa a vlastných pocitov a názorov. Následne člen zdravotníckeho tímu krátko zhrnie vstup rodičov a prezentuje úprimne a zrozumiteľne medicínske fakty o stave dieťaťa. Podľa situácie poskytne odporúčanie ďalšieho postupu alebo menuje viacej pre tím akceptovateľných relatívne rovnocenných možností ďalšieho postupu. Rodičia si môžu v ďalšej diskusii ozrejmiť nejasnosti a vyjadriť svoj názor na alternatívy terapeutického plánu. Lekári sa snažia v maximálnej možnej miere implementovať názor rodičov do rozhodovacieho procesu, avšak nesú v konečnej miere hlavnú zodpovednosť za medicínsko-etickú rovinu rozhodnutia. Skúsenosti hovoria, že aplikovaním tohto modelu sa zlepšila spolupráca tím – rodič, dochádza k nižšiemu výskytu konfliktov pri rozhodovaní a rodičia majú menej nereálnych očakávaní od liečby smrteľne chorého dieťaťa. Tento model rozhodovania je v súčasnosti najviac akceptovaný odbornou verejnosťou, o čom svedčí aj jeho zaradenie do aktuálnych odporúčaní Americkej spoločnosti intenzívnej medicíny na podporu pacientov všetkých vekových skupín hospitalizovaných na jednotkách intenzívnej starostlivosti a ich rodinných príslušníkov.
Tento koncept je založený na vzťahu a efektívnej komunikácii lekár – rodič. Pri hľadaní konsenzu o ďalšom terapeutickom pláne pre dieťa sú zohľadňované názory a pohľady oboch strán. Preto sú potrebné často opakované stretnutia zdravotníckeho tímu a rodičov dieťaťa. Na začiatku stretnutia je rodičom poskytnutý priestor na vyjadrenie svojho vnímania aktuálneho stavu dieťaťa a vlastných pocitov a názorov. Následne člen zdravotníckeho tímu krátko zhrnie vstup rodičov a prezentuje úprimne a zrozumiteľne medicínske fakty o stave dieťaťa. Podľa situácie poskytne odporúčanie ďalšieho postupu alebo menuje viacej pre tím akceptovateľných relatívne rovnocenných možností ďalšieho postupu. Rodičia si môžu v ďalšej diskusii ozrejmiť nejasnosti a vyjadriť svoj názor na alternatívy terapeutického plánu. Lekári sa snažia v maximálnej možnej miere implementovať názor rodičov do rozhodovacieho procesu, avšak nesú v konečnej miere hlavnú zodpovednosť za medicínsko-etickú rovinu rozhodnutia. Skúsenosti hovoria, že aplikovaním tohto modelu sa zlepšila spolupráca tím – rodič, dochádza k nižšiemu výskytu konfliktov pri rozhodovaní a rodičia majú menej nereálnych očakávaní od liečby smrteľne chorého dieťaťa. Tento model rozhodovania je v súčasnosti najviac akceptovaný odbornou verejnosťou, o čom svedčí aj jeho zaradenie do aktuálnych odporúčaní Americkej spoločnosti intenzívnej medicíny na podporu pacientov všetkých vekových skupín hospitalizovaných na jednotkách intenzívnej starostlivosti a ich rodinných príslušníkov.
Z domácich skúseností a odborných diskusií vyplýva, že na Slovensku je stále dosť rozšírený model paternalistického prístupu lekára v terapeutickom
rozhodovaní na konci života detského pacienta. Dôvody môžu byť rôzne, často je to strach zdravotníkov pred právnymi dôsledkami vtiahnutia rodičov do
rozhodovania o obmedzení život udržujúcej liečby, inokedy dominuje už spomínaná snaha „uchrániť“ rodičov pred zodpovednosťou spolurozhodovať a neskoršími
pocitmi viny. Je fakt, že niekedy rodičia sami deklarujú neschopnosť akýmkoľvek spôsobom vyjadriť súhlas s obmedzením život udržujúcej liečby ich dieťaťa,
aj keď rozumovo chápu vážnosť stavu a zároveň vyjadrujú aj túžbu, „aby sa trápenie dieťaťa skončilo“. Nevedia však uniesť predstavu „rozhodnúť o smrti
milovaného dieťaťa“. Niekedy sú pravé dôvody vynechania rodičov z rozhodovania na konci života dieťaťa skrývané za subjektívne zhodnotenie, že rodičia
nemajú mentálnu kapacitu na pochopenie problému, čo nie vždy zodpovedá skutočnosti.
Pri všetkých rozhodnutiach o obmedzení život udržujúcej liečby je potrebné jasne a zrozumiteľne informovať pacienta (ak je to možné vzhľadom na stav
vedomia a vek dieťaťa) a rodičov, že dané obmedzenia v intenzívnej liečbe neznamenajú ukončenie starostlivosti, naopak hlavné ciele liečby sú
presmerované z vyliečenia dieťaťa na symptómový manažment a komfort pacienta. Optimálny variant rozhodnutia o obmedzení život udržujúcej liečby je model
zdieľaného rozhodnutia a konsenzu medzi zdravotníckym tímom a rodinou pacienta v najlepšom záujme dieťaťa, pričom medicínske indikácie a rámec obmedzenia je
písomne formulovaný kompetentným skúseným lekárom a podpísaný kvalifikovanými členmi zdravotníckeho tímu a po úprimnom a zrozumiteľnom informovaní aj
rodičmi (zákonnými zástupcami) dieťaťa.
